关爱发作性睡病患者主题宣传活动在京举办

由中国睡眠研究会、中国发作性睡病协作组共同组织的关爱发作性睡病患者主题宣传活动近日在京举办。活动旨在提高各界对发作性睡病这个特殊疾病和患病人群的关注，并与患友互动，促进相互理解和支持。活动邀请来自全国多地的专家进行专题报告，并设置了专家和患者面对面交流答疑的环节。

发作性睡病是一种罕见的以大脑觉醒睡眠维持能力受损的慢性神经系统疾病，发病率约为2000分之一。据估计全球约有300多万患者，中国发作性睡病患者约在70万左右。该病的主要表现可以归纳为难以克制的日间嗜睡、猝倒、睡眠瘫痪、入睡幻觉及夜间睡眠紊乱等。

白天容易犯困，这是发作性睡病常见的主诉，这种困意通常是难以控制的，如果在这个时候睡上一觉，往往会有精力恢复的感觉，但改善的持续时间往往不长。

猝倒发作，是发作性睡病较为特征的表现。通常是在大笑或情绪刺激后会突然出现浑身无力，不能站立而跌倒或坐下，一般持续时间很短暂。 

由于该病发病率低、临床症状多变，加上长期以来社会对本病的关注度不高，使很多在青少年时期发病的患者极易被误诊或漏诊，据研究资料统计延误诊断达8到22年之久。同时，患者的直接与间接医疗支出是无患病人群的8—9倍，大部分儿童、青少年患者无法正常接受教育，成年后就业率低，严重影响患者和家庭的生活质量和身心健康，也带来巨大的经济和社会负担。这一患者群体及他们家人的长期寻医之路及生活状态应该引起公众的广泛关注。

世界发作性睡病日（World Narcolepsy Day）于2019年由6大洲的24个患者倡导组织成立，定于每年的9月22日，联合了国际发作性睡病社区，以激发行动、增加公众知识、提升全球300万发作性睡病患者的声音为目标，从而引起公众对发作性睡病的认识及对这些特殊人群的关注。今年9月22日是第五个世界发作性睡病日，希望通过本次主题活动，可以提高社会对疾病的关注，呼吁各界更深入地理解这种疾病对患者日常生活的影响，加强医生与患者之间的联系，团结一致，为发作性睡病患者和他们的家庭争取更多的权益和帮助。（经济日报记者 吴佳佳）