炎症性肠病医患共话长期管理

炎症性肠病（IBD）是一种可累及全消化道的慢性非特异性肠道炎症性疾病，主要包括克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎（UC），目前尚无法被治愈。近日，一场以“改变，从对话开始”为主题的炎症性肠病对话沙龙在广州举办，汇聚IBD专科医生、患者代表等多方力量，旨在搭建医患沟通桥梁，推动疾病的规范化长期管理。

IBD往往让患者羞于启齿，许多人选择向同学、同事乃至亲密家人隐瞒病情，在孤立无援中独自承受身心双重的压力。沙龙中，患者分享了走出“疾病隧道”的关键一步：倾听自己的真实需求，并与医生坦诚沟通。傅昊然的病程始于2018年底。由于起初不了解IBD的隐匿性，他一度延误就医，试图用“硬扛”应对腹痛与消瘦，导致病情急剧加重。就诊时他已十分虚弱，只能坐轮椅进入诊室。

IBD的慢性病程与症状特殊性，常让患者产生羞于启齿的心理，不少人选择向同学、同事甚至亲密家人隐瞒病情，在孤立无援中独自承受身心的双重压力。沙龙现场，患者代表分享的康复经历，让大家看到了坦诚沟通的重要性——与医生敞开心扉交流，是走出“疾病隧道”的关键一步。患者傅昊然（化名）的病程始于2018年底，因起初对IBD的隐匿性缺乏了解，他一度延误就医，试图靠“硬扛”应对腹痛、消瘦等症状，最终导致病情急剧加重，就诊时身体极度虚弱，需依靠轮椅进入诊室。在治疗初期，傅昊然对手术治疗充满恐惧，而随着对疾病认知的逐步加深，他的心态慢慢转变，开始更主动地参与到自身的治疗决策中，与医疗团队共同制定了个性化的治疗方案，最终顺利康复，重返职场。

“IBD诊疗既要追求医学最优解，更要兼顾生活可行解。”这一理念成为现场医生们的共识。中山大学附属第六医院知识城院区消化内科、内镜中心科主任郅敏教授，谈及患者的疾病认知在诊疗过程中的关键作用时表示：“知识是最好的药物。IBD起病隐匿，部分患者确诊时病情已发展至严重阶段，因此做好疾病科普工作尤为重要。改变，从与自己的对话开始，更从与医生的对话开始，患者只要能开口说出心中所想、道出实际需求，医生就能尽最大努力为其提供针对性的帮助。”

重庆市人民医院消化内科主任郭红教授，则聚焦IBD长程管理，提出医患“不失联”的核心重要性。“沟通沟通，医生要先主动‘沟’，病人才会愿意‘通’。”郭红教授说，针对性格内向、有难言之隐的患者，团队也有专属的沟通“杀手锏”——邀请傅昊然这样积极阳光的康复患者志愿者走进病房，通过同伴支持的方式，倾听患者内心的真实想法，解开他们的心理心结，“医疗技术一直在发展，面对疾病，医患始终并肩，一起想办法、找方案。”

东部战区总医院普通外科主任医师龚剑峰教授，还分享了临床中如何通过细节捕捉、倾听患者的“优先级”诉求。他表示：“外科医生不仅要把手术做好，更要关注患者在治疗过程中的细腻情感变化。每个患者都是独立的个体，病情、生活需求与心理状态各不相同。我会有意识地关注患者的社交动态，深入了解其生活场景，认真倾听他们的诉求优先级，为每位患者量身定制个体化的治疗与长期管理方案。”（经济日报记者 吴佳佳）